在我国，当一种疾病的发病率低于万分之一时，它便被划入“罕见病”的范畴，这个冰冷的数字背后，是约2000万中国患者及其家庭真实而漫长的跋涉，他们散落在广袤的国土上，如同医学版图上的“孤岛”，共同经历着诊...
